Wat de ouderenzorg van mijn moeders Parkinson kan leren: 5 lessen

huub-buijs-en-moeder_klein-met-tekstOp 7 september overleed mijn 81-jarige moeder aan de complicaties van Parkinson. Voor haar en voor ons als familie/mantelzorgers een verlossing. Wat knaagt is het proces daar naartoe. Pas 20 uur voor haar dood horen we dat ze zich in de eindfase van de ziekte bevindt. En het verpleegkundig personeel lijkt een kennisachterstand te hebben. Wat kan de ouderenzorg leren van onze ervaringen? ‘Álles is communicatie’.

In 2004 krijgt mijn moeder de diagnose Parkinson. Een ziekte die haar in 12 jaar tijd transformeert van een levenslustige vrouw in een ‘wrak’. Een proces dat begint met klachten over duizeligheid en stramheid. En eindigt met incontinentie, niet meer kunnen lopen, nauwelijks nog kunnen praten, een traag reactievermogen en slikproblemen.

Parkinson en de verwarring

Parkinson is een ziekte die je hersencellen aantast en geleidelijk je bewegingsapparaat verstoort. Met medicatie kun je de aftakeling afremmen, maar uiteindelijk delf je het onderspit. Parkinson zorgt bij de patiënt, de naaste omgeving en verplegend personeel voor veel verwarring. Zo verdwijnt bij mijn moeder gaandeweg de mimiek uit haar gezicht. Is ze blij, boos of verdrietig? Als we hiernaar vragen, geeft ze geen antwoord. Daarnaast wisselt de intensiteit van haar klachten sterk van moment tot moment. Dat leidt tot irritatie. Zo laat m’n moeder soms speciaal voor haar bereid voedsel staan, terwijl ze erom heeft gevraagd. En als we haar dan proberen te helpen, duwt ze uit het niets je hand weg. Omdat ondertussen de kilo’s eraf vliegen, neemt een bepaalde mate van wanhoop bezit van de verpleging en van ons. Kán ze niet eten of wíl ze niet eten, is de vraag, waarbij het geloof in het tweede deel van de vraag aan invloed wint. We zijn daarom weleens boos op mijn moeder. We denken dat ze ons manipuleert.

mamma-2

Welke lessen kan ouderenzorg leren? Álles is communicatie!

Laat een ding helder zijn: ik heb diep respect voor het verpleegkundig en verzorgend personeel in mijn moeders verpleeghuis. Maar naarmate het ziekteproces vordert, gaat er nogal wat mis. Wat mij betreft zijn hier vijf lessen te leren:

1) optimaliseer de communicatie met familie/mantelzorgers

Met de diagnose Parkinson begint voor direct betrokkenen- familie en mantelzorgers- al het rouwproces. Emoties als verslagenheid, boosheid, frustratie en machteloosheid wisselen elkaar af. Om dit in goede banen te leiden, is goede communicatie tussen verpleeghuisarts/verpleegkundig personeel enerzijds en de familie anderzijds essentieel. In zo’n situatie is ‘alles’ communicatie! Het verpleeghuis is daarbij in de lead. Zij zijn de professionals. Uitleg over de aard en het verloop van Parkinson, hoe de ziekte zich in de verschillende fases kan openbaren en hoe je daar als naasten mee om kunt gaan, kunnen het leed enorm verzachten.

In ons geval horen we pas 20 uur voor mijn moeders dood dat ze zich in het eindstadium van Parkinson bevindt. De boodschap van de vervangend verpleeghuisarts (de ‘vaste’ was op vakantie, red.) ‘slaat dan ook in als een bom’. Duidelijk verbaasd over onze informatieachterstand, praat hij ons helemaal bij over wat Parkinson nou precies is. Hij legt uit dat de hersenen zo worden beschadigd dat alle processen in het lichaam verstoord raken en patiënten van minuut tot minuut anders kunnen reageren. Dat ze aangeven honger of dorst te hebben maar het aangeboden eten of drinken vervolgens toch laten staan. Geen kwestie van niet willen, maar van niet kúnnen. De crux is dat als we dit vanaf het begin hadden geweten we meer begrip voor mijn moeders situatie hadden gehad, minder streng voor haar waren geweest en ons minder hadden laten meeslepen door ónze  eigen emoties. Nu knaagt er toch een soort schuldgevoel. ‘Hadden we niet zus, hadden we niet zo…’.

mamma-en-huub-1

2) focus op kennisontwikkeling medewerkers

In een verpleeghuis voor ouderenzorg mag je verwachten dat verplegend en verzorgend personeel elementaire kennis heeft van Parkinson. Als directe familie moet je hierop kunnen vertrouwen.  Tijdens het reeds beschreven gesprek met de arts lijkt het er echter op dat de hierbij ook aanwezige verpleegkundige cruciale kennis over Parkinson mist. Hij zit wel érg ongemakkelijk op zijn stoel. Iets dat wordt bevestigd als ik enkele dagen na mijn moeders dood toevallig in gesprek raak met een van de verpleegkundigen. Goedbedoeld zegt ze: “We hebben van alles geprobeerd, maar jouw moeder wílde gewoon niet eten.” Shocking. Want ik mag toch aannemen dat het verpleegkundig personeel m.n. in relatie tot voeding anders had gehandeld als men had geweten dat Parkinsonpatiënten soms zeer tegenstrijdige en sterk wisselende signalen kunnen afgeven?

3) focus op ontwikkeling communicatieve vaardigheden

M.n. in ouderenzorg gaat het over ‘leven en dood’. Nogmaals, ‘alles’ is hier communicatie. Inlevingsvermogen en goede communicatieve vaardigheden zijn basiscompetenties. Ook hier voldoende verbeterpotentieel. Zo blijkt een verpleegkundige in de week voor haar dood, zonder ruggenspraak met ons, haar kamer al voorzichtig uit te ruimen. Vast goed bedoeld, maar ondoordacht en uitermate pijnlijk voor ons. En wanneer mijn moeder op dinsdagochtend 6 september onwel wordt en mijn hierbij aanwezige zus in paniek vraagt naar de arts, volgt een bagatelliserende reactie. Pas na 20 minuten (!) komt de hoofdverpleegkundige kijken. Wanneer mijn zus haar vraagt of er NU een arts kan komen, krijgt ze als antwoord: “Het gaat nu toch weer goed met haar? De arts komt komende donderdag wel even kijken”. Mijn zus, nog nauwelijks van de schrik bekomen, voelt zich verre van serieus genomen. Terwijl dit natuurlijk hét moment is om wél de arts te raadplegen.

mamma3

4) optimaliseer de interne communicatie

Binnen een verpleeghuis moet de interne communicatie –noem het onderlinge afstemming-  perfect verlopen. Zeker omdat er veel overdrachtsmomenten zijn vanwege wisselende diensten en er grote opleidingsverschillen bestaan tussen het personeel. Hierbij gaat het niet alleen over medicatie en voeding, maar ook over zaken die de persoonlijke waardigheid van mensen raken. Denk aan lichamelijke verzorging, persoonlijke voorkeuren van patiënten e.d. Iedereen vergeet weleens wat, maar het kwam nogal eens voor dat gemaakte afspraken niet werden nagekomen. Dan had mijn moeder bijvoorbeeld drie dagen dezelfde, naar urine ruikende of vieze, kleding aan. “Oh, dat wisten we niet…”. Vervelend en onnodig!

5) ben zorgvuldig met de nazorg

Goede begeleiding van de directe familie tijdens het stervensproces spreekt voor zich. Als mijn moeder op woensdagmiddag 7 september inslaapt, zijn twee verpleegkundigen hierbij aanwezig. Helemaal top! Met het overlijden begint ook de nazorg vanuit het verpleeghuis. Voor ons als nabestaanden breekt nu de moeilijkste fase aan. Dat betekent uiterste zorgvuldigheid vanuit het verpleeghuis. Nadat de arts haar dood heeft bevestigd, komt hij terug op ons gesprek de middag daarvoor. Hij geeft aan zeer verbaasd te zijn over onze informatieachterstand en belooft dit op de agenda te zetten. Dat voelt goed. Daarnaast wijst hij op de mogelijkheid van een eindgesprek met de verpleeghuisarts. Dit om terug te kijken op het ziekteproces en de verleende zorg te evalueren. Eind september worden we gebeld met de vraag of we zo’n gesprek willen, waarop we bevestigend antwoorden. Maar dan blijft het weken stil. Pas op 15 november – diverse e-mails en telefoontjes verder- vindt het eindgesprek plaats. Een goed gesprek waarin we ons gehoord voelen. Da’s fijn. Maar wel érg laat. En dat is slordig.

p.s. ik ga uit van de positieve intenties en de oprechtheid van medisch en verzorgend personeel in de ouderenzorg. In ons geval ging heel veel wél goed. Het doel van dit artikel is dat we hier iets van leren. Niet om mensen onderuit te halen of te beledigen. Daarbij steken we ook de hand in eigen boezem. Ook wij hadden assertiever moeten zijn, bijvoorbeeld tijdens de halfjaarlijkse gesprekken met het medisch team o.l.v. de vaste verpleeghuisarts. Wellicht zijn de beschreven feiten enigszins vertroebeld door mijn emoties. Vergeef het me.

Huub Buijs
Interim communicatieadviseur op het snijvlak met HR
21 december 2016
(wil je meer blogs van mij lezen, klik dan hier)

Geef een reactie

Jouw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *